Extract from the ASSOCIATION FRANCAISE DE LUTTE CONTRE LES

 THALASSEMIES ET LES HEMOGLOBINOPATHIES

Fondatrice :  LUCIE PIREDDU

 

     La Thalassémie est une maladie génétique qui

                                                       frappe l'enfant dès sa naissance.

                                                       Plusieurs centaines de millions de personnes

                                                       dans le monde sont atteintes par la forme

                                                       mineure de la maladie.

  

                                                        (En Corse entre 3% et 6% de la population).

 

    · 1 TRANSFUSION DE SANG PAR MOIS

              (importance du don de sang)

  

        · 20 PERFUSIONS DE 12H DE DESFERAL

              Par mois, sous-cutanées

              Par micro pompe ou diffuseurs portables.

 

        UN TRAITEMENT QUI RESTERA A VIE

            SI ON N’INTERVIENT PAS.

 

"LES  THALASSEMIES"

 

Le terme de Thalassémie (en grec Thalassa : mer / hémia : sang) désignait à sa découverte en

1925 par le Docteur COOLEY, une anémie chronique très sévère isolée primitivement chez les

sujets originaires du pourtour méditerranéen.

Les Thalassémies, toutes formes confondues (alpha, bêta), partagent avec le syndrome

drépanocytaire (anémie falciforme) la première place de maladie de l'hémoglobine.

En France, on estime à 200 000 le nombre de sujets porteurs du trait thalassémique. Le nombre

de malades atteints de la Thalassémie Majeure est évalué entre 250 et 350 cas.

Les Thalassémies regroupent de nombreuses maladies génétiques de l'hémoglobine : alpha

thalassémie, bêta thalassémie, formes intermédiaires. Elles ont en commun un défaut de synthèse

d'une ou plusieurs chaînes de globine.

Dans la bêta thalassémie, l'anomalie du gène est le plus souvent une mutation (remplacement d'une

base par une autre). La structure de l'hémoglobine normale adulte (HbA) comporte 2 chaînes globine

alpha et 2 chaînes bêta. On défini l'alpha ou la bêta thalassémie selon que le défaut se porte sur la

chaîne a ou sur la chaîne b globine.

 

Il existe trois sortes de bêta-thalassémie :

  

La thalassémie hétérozygote ou mineure : le sujet a hérité du gène thalassémique d'un de ses parents.

On dit qu'il est porteur sain ou porteur du trait thalassémique. Les sujets hétérozygotes sont bien

portants et n'ont aucun traitement. Leur globules rouges sont de petite taille et plus nombreux. Le

taux d'hémoglobine se situe entre 10 et 13g/dl et il y a une élévation du taux d'HbA2. Par contre,

il peuvent mettre en danger leur enfant  si leur conjoint est également thalassémique mineur.

 

La thalassémie intermédiaire est tout simplement une thalassémie moins grave, où le patient peut

vivre sans transfusions régulières. Certains patients sont totalement bien portants, d'autres, plus

fragiles, sont légèrement malades. La thalassémie intermédiaire est en général due à l'association

d'un gène thalassémique majeure et d'un gène thalassémique intermédiaire responsable d'une

maladie moins grave que la thalassémie majeure.

  

La Thalassémie homozygote : c'est la forme majeure de la maladie. On la retrouve sous d'autres

appellations : thalassémie majeure, anémie de Cooley, bêta thalassémie, anémie méditerranéenne.

Les sujets atteints de bêta thalassémie majeure ont reçu 2 gènes thalassémiques donnés par chaque

parent. L'anomalie sanguine est extrêment sévère et responsable d'une anemie profonde.

Le traitement d'un thalassémique majeure est : 1 transfusion toutes les 3 à 4 semaines en milieu

hospitalier ainsi qu'un traitement ferrochélateur afin d'empêcher ou de réduire la surcharge en

fer et éviter de graves complications qu'elle entraîne au niveau du cœur, du foie, des glandes

endocrines. 20 perfusions de Desféral sous-cutanée sur une durée de 8 à 10 heures tous les

mois sans interruption sont nécessaire pour éviter les complications.

  

La Thalassémie majeure est diagnostiquée par des examens biologiques et cliniques. Le diagnostic est

confirmé par l'hémogramme et un examen sanguin spécifique : l'électrophorèse de l'hémoglobine.

  

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